♥ Aleyna tanzt aus der Reihe ♥

Aleyna Hailey kam im Januar 2012 nach ein Paar Komplikationen in der Schwangerschaft (ich hatte plötzlich kein Fruchtwasser mehr, ohne, dass es abgegangen war) nach 3 Wochen des Einleitens auf die Welt. Wenige Tage nach der Geburt wurde festgestellt, dass sie einige Blockaden hat und bekam Physiotherapie verschrieben...später hieß es dann sie hätte das KISS - Syndrom. Nach nur einer einzigen Sitzung bei einer Ostheopatin ging es ein Paar Tage schon Aufwärts, Aleyna konnte sich endlich bewegen.
Sie hat dann nach ein Paar Wochen wieder Krankengymnastik bekommen, aber wir haben schnell gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Nur was, war die Frage? Sie hat sich einfach anders verhalten, hat nicht auf uns oder irgendwelche äußeren Reize reagiert.
Ich habe das ganze noch etwa 4 oder 5 Monate beobachtet und mir wurde immer mehr klar, dass sie nicht so ist wie andere, gleichaltrige Kinder.
Als sie etwa 15 Monate alt war und noch immer auf nichts und niemanden reagiert hat, sich nicht auf den Bauch drehen oder alleine hinsetzen konnte, nicht gespielt hat und einfach immer nur da war, habe ich den Kinderarzt wiederholt drauf angesprochen. Ich habe mir Sorgen gemacht, denn ich wisste einfach, dass hier etwas nicht stimmt.
Er war mir keine große Hilfe, wollte mir erklären ich erwarte zu viel von meinem Kind und Aleyna sei einfach nur sehr faul. Aber sie ist nicht faul. Ist sie nie gewesen.
Nachdem er mir dann irgendwann nicht mal mehr ein Rezept mehr für die Krankengymnastik geben wollte, bin ich mit ihr zu einem normalen Hausarzt gegangen und habe ihm alles erklärt. Er hat Aleyna nur ein Paar Minuten beobachtet und versucht sie zum spielen zu animieren, aber er stellte fest, dass da tatsächlich etwas nicht zu stimmen scheint. Er hat mir eine Überweisung für die Lebenshilfe ausgestellt.
Da bekamen wir sehr schnell einen Termin und es sollte versucht werden, einen Entwichlungstest zu machen. Der war nicht möglich, weil an Aleyna kein rankommen war. Plötzlich stand Autismus im Raum.
Es wurden jede Menge Untersuchungen angeordnet und am Ende hatte ich einen Seitenlangen Bericht von verschiednene Ärzten und Therapeuten in der Hand, in dem, in meinen Augen, jede Menge schreckliche Dinge standen. Schrecklich war vielleicht aber auch nur die Tatsache das alles mal alles von so vielen verschiedenen  Menschen aufgeschrieben zu sehen. Ich bildete mir also nichts ein.

Seit dem bekommt Aleyna verschiedene Therapien...Sie geht einmal die Woche zur Heilpädagogin, zur Ergotherapie und zur Logopädie. Eine Reittherapie können wir uns leider nicht leisten, aber der Reitstall Libur, in dem Fiona reitet, stellt uns eines ihrer Ponys kostenlos zur Verfügung...wir dürfen Aleynas auf einem der Ponys durchs Dorf oder die Halle führen. Das macht ihr großen Spaß und sie ist in der Zeit dann immer ganz ruhig, im Gegensatz zu sonst. :o)
Da sie seit kurz nach ihrem zweiten Geburtstag frei laufen kann, wurde die Physiotherapie abgesetzt.
Sie macht inzwischen sehr gute Fortschritte und ich freue mich über jede Kleinigkeit die sie neu lernt.
Nach wie vor sind wir in regelmäßig im Krankenhaus, in dem die Ärztin arbeitet die sie betreut. Von ihr kam auch der Vorschlag für eine Humangenetische Untersuchung.
Im Verdacht wegen ihres maßlosen Hungers stand das Prader-Willi-Syndrom, das konnte aber in der Zwischenzeit zu 99% ausgeschlossen werden. Außerdem wurde FraX und die Mosaik Trisomie 21 getestet, beides konnte werder nachgewiesen noch ausgeschlossen werden. Auch Autismus steht immer mal wieder im Raum. Wir sind also bei der Suche nach dem Warum wieder fast bei Null.

Am 01. Juni dieses Jahr hatte die kleine Prinzessin zum ersten einen Krampfanfall, der leider nicht wie erhofft der einzige blieb. Das EEG nach dem zweiten Anfall war auffällig, also wurde ein MRT angeordnet. Der Aufenthalt mit Aleyna im Krankenhaus war alles andere als schön und sehr anstrengend, trotzdem hat sie,  haben wir es gut gemeistert.
Das MRT hat gezeigt, dass sie eine Zyste am Gehirn hat, die aber nicht für die Anfälle verantwortlich und auch nicht lebensbedrohlich ist, so lange sie gleichmäßig mit dem Gehirn mitwächst. Ich hätte mir zwar eine schönere Diagnose gewünscht, aber war und bin einfach nur froh, dass sich der Verdacht auf einen Hirntumor nicht bestätigt hat.

Aleyna ist inzwischen 3 Jahre alt und geht seit August 2014 in den Kindergarten. Auch wenn mir die Vorstellung mein Baby täglich in fremde Hände zu geben nicht gefallen hat, muss ich zugeben, dass es ihr gut tut. Sie lernt von den anderen Kindern so viel und ist ein richtig glückliches Mädchen geworden, die ganz viel lacht.
Und ich weiss mittlerweile, dass das das wichtigste ist. Nicht, dass sie "normal" ist...wer oder was ist das schon?!...sondern, dass sie glücklich ist und auch so aufwachsen darf!

Was auch immer sie hat, man hätte es in der Pränataldiagnostik nicht sehen können...und selbst wenn, ich hätte mich nie im Leben gegen sie entscheinden können. Ich habe selbst eine Tante mit Down Syndrom und einen Bruder mit frühkindlichem Hirnschaden und mir war immer klar, dass ich mich nie gegen ein behindertes Kind entscheiden würde. Das es mich aber tatsächlich mal treffen würde, hätte ich natürlich nie gedacht. Das hat mir zuerst ganz schön den Wind aus den Segeln genommen, aber ich habe mich wieder aufgerafft, von dem nie geborenen Kind meiner Träume verabschiedet um die kleine Prinzessin so annehmen zu können, wie sie ist.



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UPDATE:

 Seit Ende 2015 haben wir endlich eine Diagnose: Frühkindlicher Autismus.
 














Kommentare:

  1. Sie ist einfach eine ganz besondere kleine Prinzessin <3

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  2. oh, da habt ihr ja schon einiges hinter euch, aber schon dass es leyona sich so gut entwickelt. Ausschauen tut sie ja sehr glücklich und das ist das wichtigste :-)
    Alles Gute für euch!

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  3. Deine Püppi ist echt supersüß! Und ich kann so ein bißchen nachvollziehen wie Du Dich fühlst. Die Schwangerschaft verlief auch nicht planmäßig, dann die Sectio 4 Wochen zu früh...
    Dann ewig in der Klinik und zu Hause hat sie nur geschrien. Teilweise 7 Stunden am Stück. Dann von Arzt zu Arzt gerannt und überall nur mitleidige Blicke (als wenn ich sie nicht alle hätte) und so blöde Sprüche wie das wächst sich schon raus. Nach endlosen 4 Monaten in der Mamihölle dann endlich die Diagnose: Reflux!
    Mein armes Baby, 4 Monate Tag und Nacht Dauersodbrennen. Die Therapie war dann recht simpel und nach kurzer Zeit war der ganze Spuck vorbei.
    Man hätte ihr so viel leid ersparen können.
    Zum Glück habt ihr jetzt auch eine Ärztin an Eure Seite, die Euch ernst nimmt und wo Ihr Euch gut aufgehoben fühlt.
    Wir wünschen Dir und Deiner Familie viel Kraft, für das was noch kommen mag und falls wir irgendetwas für Euch tun können, lasst es uns wissen....

    Viele liebe Grüße von der Hockfrosch-Familie

    Zoe Marie, Jörn und Daniela

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  4. Hallo.
    Ich bin gerade erst auf deinen Blog gestoßen. Aleyna ist total niedlich. Ich hoffe ihr findet bald raus, was los ist, damit die Ungewissheit ein Ende hat.
    Mein Bruder hat das Fragile X Syndrom. Er ist 28 Jahre alt und einfach toll :-) Klar, manches, was andere können, kann er nicht... Aber das geht mir und jedem anderen ja auch so. Man kann nicht alles können. Dafür steckt er mit seinem Lachen alle Leute an, ist immer dabei, wenn er irgendwo mithelfen kann und erstaunt uns alle immer wieder aufs neue mit irgendwelchen Kleinigkeiten. Ich bin froh, dass wir ihn haben und dass er so ist wie er ist!
    Seit er 6 oder 7 war hat er heilpädagogisches reiten gemacht. Das war das allerbeste, was ihm (und mir, ich habe pferde schon immer geliebt :-)) passieren konnte.
    Ich wünsche euch alles alles Gute für eure Zukunft!
    Linda

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  5. Wisst ihr eigentlich inzwischen, was die Maus hat. Sie ist ja echt zum knuddeln gel :) schaut so zufrieden aus und ist mit sich im reinen.

    LG Katrin

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  6. Hallo!

    Bin wegen Deines niedlichen Freebooks des Kopftuches auf Deine Seite gestoßen und habe mich dann hier auf Deine Seite etwas umgesehen.
    Deine kleine Maus ist wirklich niedlich und ich finde es sehr traurig, dass man oft als Mama von den Ärzten belächelt wird, wenn man das Gefühl hat, das mit seinem Kind was nicht stimmt. Und Du bist schließlich eine Dreifach-Mama; kennst also viele Dinge schon und solltest dann erst recht ernst genommen werden. Ich freue mich, dass Du nun in guten Hände bist und endlich mit Ärzten zu tun hast, die Deine Sorgen verstehen und ernst nehmen und Deine Maus nun auch die Hilfe bekommt, die sie braucht. Ich kenne mich mit den o. g. Diagnosen leider nicht aus, weiß daher nicht was es überhaupt heißt, wenn ein Kind so was hat, aber ich wünsche Dir von Herzen, dass Deine Maus alles hinbekommt und ihr kleines Leben meistert und mit Deiner Hilfe packt sie das auch. :-)

    Ich wünsche Euch alles Gute, ganz besonders Deiner kleinen Maus!

    Liebe Grüße
    Jeanette

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  7. Das Foto mit dem Pferd ist ja soooooooooooo süß!

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  8. Da wollte ich nur eine Hilfe für ein Kopftuch, das ich meiner Enkelin zum Kleidchen nähen möchte und stöbere weiter in deiner Seite. Du hast eine so süße Prinzessin und sicherlich ist Liebe, Geborgenheit und eine Mama immer die beste Medizin. Wünsche euch beiden noch viele glückliche Jahre.

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  9. ich war ganz gefesselt von deinem schreiben und ziehe den hut für deine kraft und hartnäckigkeit !! ich wünsche dir und deiner familie alles gute. du hast ein wunderschönes kleines mädchen !!und sie hat eine wunderbare starke mama!!

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